Cláudio Jacó Hanzel tinha 8 anos quando teve que se despedir dos pais na porta do Hospital Colônia de Itapuã, a cerca de 60 quilômetros de Porto Alegre. Os pais, ambos atingidos pela hanseníase, que se conheceram dentro do lugar criado para isolar pessoas como eles, haviam tentado uma vida “normal” de volta à sociedade depois de anos de isolamento. Porém, após dez anos e dois filhos, com o avanço da doença, a falta de atendimento adequado nos postos de saúde públicos, a dificuldade para encontrar empregos e a persistência do estigma, tiveram de regressar à vida na colônia. Um lugar onde as crianças saudáveis não poderiam viver.
Hoje, 50 anos depois, Jacó lembra pouco do dia em que a família se separou. “A gente não conseguia entender, a gente não entende até hoje. Não sabíamos para onde estávamos indo, o que estava acontecendo”, conta emocionado. “Eu bloqueei. A gente caía nas mãos de outras pessoas, aconteciam barbaridades, abuso sexual, maus tratos, tem muitos casos aí de pessoas que não conseguiram se recuperar nunca”.
Jacó e a irmã, dois anos mais velha, foram levados ao Amparo Santa Cruz, um orfanato no bairro Belém Velho, que exibia em uma de suas paredes a placa: “Essa casa foi construída para os filhos de Lázaros”. O lugar-destino de muitas das crianças nascidas dentro da colônia criada para isolar compulsoriamente pessoas que foram diagnosticadas com hanseníase no Rio Grande do Sul, a partir de 1940. O último “leprosário” criado no Brasil pela política isolacionista que tomou impulso durante o Estado Novo de Getúlio Vargas.
A mãe de Jacó, que ficou órfã cedo, chegou ao local com 16 anos, levada à força pelos parentes que a criaram, assim que foi diagnosticada com a doença. O filho diz que foi ali dentro que ela fez uma família de verdade pela primeira vez. Logo que chegou, ela ficou no pavilhão destinado às moças, sob cuidados de uma freira responsável. O pai, que nasceu na região do Alto Uruguai, já chegou com a doença avançada, feridas na pele e precisando de tratamento intensivo. Também órfão de pai e mãe, ele ajudava a cuidar de dois irmãos, que teve de deixar para trás.
“Viveram esse inferno, não tem outra coisa para dizer. Construíram uma cidade para eles viverem somente aqui dentro, banidos da sociedade”, diz Jacó.
As crianças podiam visitar os pais apenas duas vezes por ano, quando um ônibus partia do amparo em direção ao Hospital-Colônia, carregado daqueles que não foram adotados. No portão com a frase “Nós não caminhamos sós” ficava a mureta que os separava dos pais. Por anos, esse foi o único contato possível entre eles. Dentro do Amparo, embora Jacó tenha bloqueado muito de suas memórias, ele lembra de uma rotina de violência. E é um dos poucos que conseguem falar a respeito.
Estado escondeu
Jacó é um dos filhos de atingidos pela hanseníase que busca hoje que o Estado brasileiro reconheça os crimes cometidos quando instituiu a política de segregação. Depois de perder uma ação movida pela Defensoria Pública da União do Maranhão, em 2015, no final do ano passado, o governo foi obrigado a divulgar o cálculo de quantas crianças teriam sido atingidas pelo que foi feito aos pais. A pesquisa elaborada em todo o país chegou ao número de 14 mil pessoas. Só o cadastro do Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), que trabalha há 37 anos pela causa, possui cadastro de 15 mil filhos.
“A criança era filha do expurgo da sociedade, ela era tirada de uma coisa que já foi tirada da sociedade. Podia rolar estupro, maus tratos, falta de alimentação. Tem um caso em Minas Gerais, que o diretor do educandário foi quem estuprou uma jovem, ela teve uma filha e eles tentaram que ela fizesse aborto. Quando a gente descobriu essa história, para sorte do diretor, ele tinha falecido quatro meses antes”, conta o presidente do movimento, Artur Custódio.
Há poucas semanas, Custódio conta que foi abordado por um funcionário de alto escalão do governo federal, relatando que descobrira pouco antes da mãe morrer que havia sido adotado e que seus pais biológicos estavam em uma colônia de hansenianos quando ele nasceu. “Essa coisa é maior do que a gente imagina, é uma página da História que foi escondida”.
É para tentar trazer à tona o que o Estado tentou esconder que, depois de conquistar o direito à indenização às pessoas atingidas por hanseníase que foram isoladas, em 2007, durante o governo de Luiz Inácio Lula da Silva (PT), o movimento hoje luta pela reparação para os filhos.
Nesta semana, dois projetos de lei que tratam do assunto, foram adiados pela terceira vez na Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados. Em teoria, isso quer dizer que não pode mais ser adiado e pode ser pautado na próxima sessão. Ainda pode ser pedido vistas, o que poderia atrasar a apreciação em 20 dias. O PL 2104/2001, que aguarda o parecer do relator Helder Salomão (PT) há dois anos e meio, reúne ainda outros cinco PLs apensados sobre o mesmo tema. A proposta é que os filhos possam receber um salário mínimo e meio. Dentro da Comissão, porém, ela se separou em outros dois projetos. Enquanto o projeto geral, apoiado pelo Morhan, prevê a indenização a todos os filhos, uma ementa, apresentada pelo deputado Diego Andrade (PR), de Minas Gerais, pede que a reparação só seja concedida aos filhos “hipossuficientes”, ou seja, considerados incapazes.
“Isso reduz para um número de 100 pessoas [ao invés das 14 mil]. Muito provavelmente é o que o governo gostaria [de ver aprovado]. É como se dissesse ‘a gente não negou, para não sofrer a pressão de ter negado nesse âmbito social’, mas aí acaba virando uma coisa muito mais de assistência social do que reparação de um crime de Estado”, explica Custódio.
O caso brasileiro vem sendo acompanhado por vários países que ainda não conseguiram lidar com a reparação de suas políticas isolacionistas. No Japão, por exemplo, não existe a reivindicação dos filhos porque as mulheres diagnosticadas com a doença que engravidassem, eram obrigadas a abortar. No Brasil, porém, elas se tornaram vítimas de uma longa história de desaparecimentos, violações e esquecimento.
“A história dos filhos era assim: ou tu ficava com algum parente, ou tu era dado para alguém ou era vendido, até para fora do Brasil. A gente não tem mais o que provar, para governo nenhum, tudo o que a gente passou. A gente precisava de mais divulgação, mais tratamento. Isso não morreu”, diz Jacó.
Helena Bueno Gomes: “Eu não tinha ideia que eu tinha pai e mãe, meu mundo era dentro do preventório e eu não tinha essa ideia de família” | Foto: Arquivo pessoal
Um dos casos mais famosos da consequência que a política de separação teve na vida de filhos de pessoas com hanseníase é o de Helena Bueno. Levou anos para que ela descobrisse que nasceu em 1961, dentro da cadeia da Colônia de Pirapitingui, na região de Itu, São Paulo. “Na verdade, desde quando eu me vi por gente, me colocavam em casas de família, sabe? Eu não tinha ideia que eu tinha pai e mãe, meu mundo era dentro do preventório e eu não tinha essa ideia de família”, conta ela.
Nos primeiros anos de vida, Helena se acostumou a ser levada a casas de família e voltar ao orfanato, vezes o suficiente para perder as contas. Da primeira casa, voltou com um trauma tão grande, que chegou aliviada ao orfanato. Foi por esta época que aconteceu uma de suas memórias mais vivas. Ela tinha cerca de 7 anos e decidiu, com um grupo de amigas, fugir da missa a que as freiras as obrigavam a assistir todos os dias. À noite, quando foram descobertas, veio o castigo.
“Colocaram a gente no banheiro nuas, com as mãos para cima, o rosto voltado para a parede, apanhando com vara de marmelo. Na mesma noite, depois da surra, colocaram cada menina de joelhos, ao lado da cama, com as mãos para o alto, enquanto estavam judiando da gente, eu lembro que colocaram uma pessoa olhando pela fechadura, para ver se vinha alguém”. Helena disse que lembra que quem batia eram mulheres, mas não consegue lembrar do rosto para identificar quem foi. “Eu tenho lembranças da surra”.
No dia seguinte, ela tinha consulta médica. Uma mulher avisou que se ela falasse o que tinha acontecido na noite anterior, quando voltasse para o dormitório, levaria outra surra. Era para falar que eu tinha passado pelo arame farpado. “Fiz isso. Uma moça que estava com o médico fez várias perguntas, vi que ela não acreditou, mas enfim, me livrei de outra surra”.
A própria irmã, mais velha que ela, também nascida em uma colônia, ela só veio a conhecer aos 10 anos. As duas chegaram a ficar internadas no mesmo orfanato, mas uma nunca soube da presença da outra. Durante anos, Helena e Claudete foram colocadas para trabalhar em casas de família, fazendo serviço doméstico e sem direito à escola, pelas mãos de um assistente social de São Paulo, que se apresentava como seu tutor e que tinha todos os documentos dos pais das duas em mãos.
“Agora eu tenho toda a documentação e consta a assinatura dele me liberando para trabalhar em casa de família. Na verdade, ele se apossou de mim, da minha irmã, sem consentimento da minha mãe”, explica ela.
Helena perdeu as contas de por quantas casas de família passou. Aos 14 anos conseguiu fugir da última casa a que o homem a levou, onde viviam uma cabeleireira, o marido, policial militar aposentado, e uma filha. Mantida no quartinho dos fundos, onde tinha de tomar banho em uma bacia, porque não era autorizada a usar o chuveiro da casa, Helena planejou com cuidado sua fuga, depois que uma vizinha garantiu que poderia abrigá-la e que a cuidaria como uma filha. Ela conseguiu roubar a própria certidão de nascimento, escondida em um guarda-roupas, na madrugada do dia seguinte, por volta das 5h da manhã, agarrou um ursinho de pelúcia que sempre carregava e assim que tomou coragem pulou o portão. O bicho caiu para o outro lado. Para não arriscar ter de voltar, Helena teve de deixá-lo.
A ilusão de que teria uma mãe, porém, durou pouco. Na casa da mulher que a acolheu, Helena foi colocada para dormir no porão e tinha de fazer todo o trabalho doméstico. Ela não podia sair da casa, com medo de ser reconhecida na rua pela outra família, que poderia denunciá-la ao “tutor”. Viveu assim até os 18 anos, quando conseguiu enfim um emprego com um salário, e “andar livremente sem o medo de ninguém a pegar”.
Sem ter tido tempo de conhecer a mãe em vida, a história de suas origens, Helena ainda está descobrindo. Em 2011, aos 49 anos, ao pesquisar na internet sobre o educandário onde cresceu, ela descobriu o Morhan e um livro escrito por um ex-interno da colônia de Guarulhos, “Eu denuncio o Estado”.
Quando Helena o contatou, ele ainda vivia no mesmo lugar e a ajudou a encontrar as fichas epidemiológicas dos pais. Descobriu que a mãe chegou à colônia de Guarulhos, uma das cinco construídas no estado de São Paulo, aos cinco anos de idade. Embora o avô de Helena também tenha sido internado, os dois não puderam ficar juntos. Já o pai foi internado aos 28 anos, deixando para trás duas filhas pequenas, que tinham os mesmos nomes que ele daria à Helena e à irmã anos mais tarde.
“Eu só chorava, chorava, por tudo o que aconteceu, pelas pessoas que ficaram internadas nas colônias, pelos filhos, por tudo que aconteceu. Eu pensei que tivesse acontecido só comigo, quando veio à tona toda essa história, eu sofri por todos”, diz ela. Desde que passou a fazer parte do Morhan, Helena ajuda outros filhos a encontrar familiares e a história dos pais como ela mesma fez, indo atrás de documentos, pedindo informações em Secretarias de Saúde.
“Quando a pessoa me escreve e diz que está mandando email para agradecer, eu fico rindo sozinha aqui, muito feliz. Atrás de toda essa tragédia, o que me conforta é alguém chegar para mim e dizer que conseguiu encontrar a família, um documento, entender uma história. Acaba um caso, Deus já me manda outro”.
Banco genético que ajuda pessoas de todo o país em parceria com o Morhan funciona no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre | Foto: Joana Berwanger/Sul21
Banco de reencontros
A política adotada pelo Estado gerou o desaparecimentos dos filhos. Assim que nasciam, as crianças eram levadas aos chamados preventórios, onde tinham seu destino definido. Se eram crianças brancas, o mais comum era que fossem encaminhadas à adoção. Já para crianças negras, em muitos educandários, a política era tirá-los da alfabetização e prepará-los para o trabalho em casas de família. Enquanto isso, os pais viviam acreditando que os filhos estivessem mortos.
Para ajudar famílias que viveram a separação, o Morhan começou uma parceria com o Instituto Nacional de Genética Médica Populacional, projeto que funciona junto ao Hospital de Clínicas, de Porto Alegre. O instituto foi inspirado no que as Avós da Praça de Maio, na Argentina, vêm fazendo para encontrar os netos que desapareceram durante a ditadura militar no país. Depois de pesquisas em doenças genéticas e auxiliar o Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul com casos de paternidade, o Instituto abriu a parceria com o Morhan para a criação de um banco genético que ajuda a identificar e localizar filhos de pessoas que estiveram internadas em colônias de hansenianos no país.
O projeto atendeu até agora mais de 200 famílias, cerca de 600 pessoas e conseguiu entregar mais de 100 resultados. O trabalho se apoia, principalmente, no próprio Morhan. Como o Brasil não possui uma base de DNA de todas as pessoas internadas, nem há previsão legal para que se obrigue alguém a doar seu material genético, os casos investigados pelo banco chegam todos por solicitação do movimento. Geralmente, começando por uma suspeita.
Enquanto Itapuã tem uma boa base de documentos e papéis sobre as pessoas que estiveram ali, em outras partes do país, principalmente na região Norte, não foi assim. Pelo preconceito, muitas vezes as crianças nascidas dentro de colônias eram registradas com nomes de parentes, em datas diferentes. No Acre, por exemplo, há o caso de uma freira que emprestou o nome para ser mãe de dezenas de crianças. A maioria do que se sabia das colônias de lá, quem ficou internado, vinha da memória oral do lugar.
“Através do sangue dos indivíduos, a gente faz a identificação do DNA e a extração de marcadores que identificam traços dentro de uma mesma família. Então, a gente vai comparando, em geral, os pais não estão mais vivos, às vezes é difícil. O que fazemos é comparar os possíveis irmãos, para ver o quanto de material biológico que eles compartilham”, explica a médica geneticista Lavinia Schuler-Faccini. “É impressionante, mas a gente recebe do Morhan as histórias muitos bem fundamentadas. A maioria daqueles que se dizem parentes, está se confirmando. Poucas as exclusões, só dois ou três”.
Anos depois das políticas isolacionistas, o Brasil segue um dos países líderes no ranking mundial de casos de hanseníase. Segundo a Organização das Nações Unidas, só em 2016, o país identificou 25,2 mil casos da patologia, 11,6% do total global de novas ocorrências. Embora o número não registre um crescimento, mostra que o país tampouco está conseguindo frear o crescimento. Na contramão, o número de crianças com hanseníase vem crescendo, o que indica que há muitos adultos em casa sem tratamento.
Segundo o Morhan, os principais fatores que colaboram para isso é a falta de informação sobre a doença e uma rede de saúde não-adequadamente treinada para identificá-la na fase inicial. Custódio diz que, além de serem escassos na rede pública, médicos dermatologistas costumam voltar-se mais para a parte de tratamentos estéticos do que de doenças. Quando os médicos cubanos do Mais Médicos vieram ao Brasil, com origem em um país onde os índices da hanseníase são muito baixos, não tiveram treinamento para detecção da doença.
“A ciência avançou, a doença tem cura, mas a sociedade em si manteve as políticas públicas segregando, separando. O Brasil é o segundo país em números absolutos de hanseníase, e vamos encontrar o quê? Se a pessoa tem hanseníase é pobre, ou vai ser negra, mora em região periférica. Isso tudo vai fazendo com que ela, a cada camada dessas de invisibilidade, vá ficando mais à margem dos direitos”, aponta Custódio.
A hanseníase é transmitida por um bacilo através da saliva de pessoas infectadas ou de gotículas que saem pelo nariz, nos espirros. Mais ou menos como a transmissão de uma gripe, porém através de exposição continuada. As lesões associadas a ela, geralmente, são causadas pela perda de sensibilidade na pele. As pessoas deixam, por exemplo, de distinguir o frio do calor. O bacilo também ataca nervos, como o nervo ótico, o que pode causar perda da visão. Muitas vezes, a doença é tratada como fungo, micose, porque apresenta descoloração da pele, e o diagnóstico é feito em estágio já avançado de lesões.
“Essa hanseníase palsibacilar, com poucos bacilos, é fácil de ser tratada e é a mais comum. Se tu pega um caso, como muitas vezes é familiar, em parte pela suscetibilidade, mas principalmente por serem várias pessoas no mesmo lugar, tem que procurar em toda a família se não tem outro. Essas coisas de busca ativa nos contatos mais próximos, nas pessoas que estão no ambiente de família ou trabalho próximos, é importante”, explica a médica Lavínia.
Pórtico de entrada do Hospital Colônia de Itapuã para a área onde ficavam as pessoas isoladas. Foto: Guilherme Santos/Sul21
O passado presente
A ação da Defensoria Pública da União do Maranhão, ajuízada em 2015, pedindo reparação aos filhos, conseguiu mais do que obrigar o Estado brasileiro a calcular oficialmente, pela primeira vez, o número de pessoas que impactou com suas políticas de segregação para tratamento da hanseníase. A decisão judicial em favor da DPU, também determinou a criação do banco genético, um banco de memórias e pedindo a preservação histórica dos lugares onde funcionaram as colônias. Muitos deles, como Itapuã, que ainda abrigam remanescentes da época do isolamento.
“É a discussão do direito à memória. Foi o espaço em que muitos deles nasceram, que estão sendo simplesmente apagados. Na Paraíba, demoliram a colônia e o antigo orfanato. É a perda da referência, da memória. No Rio de Janeiro, conseguimos que as quase 900 casas da colônia fossem dadas para quem estava morando nelas, independente se era alguém atingido pela doença ou filho. Estamos fazendo isso em Minas e no Acre”, conta Artur Custódio.
No Rio Grande do Sul, o reconhecimento do direito à moradia ainda enfrenta resistência. O espaço do Hospital Colônia de Itapuã pertence ao governo do Estado e vem sendo usado como destino de pacientes psiquiátricos do Hospital São Pedro, como o Sul21 contou em uma reportagem em janeiro.
Segundo o Morhan, o irmão de uma pessoa atingida pela doença busca há meses por autorização para morar na casa da colônia onde a irmã segue. Até o momento, apesar de uma representação jurídica do governo ter entrado em contato com o movimento, ainda não há qualquer resposta oficial. Procurada pela reportagem, a família também preferiu não se pronunciar sobre o caso. O Morhan pediu que o governo abra ao menos um grupo de trabalho para discutir a possibilidade e o direito das pessoas de retornarem.
Jacó pediu que a entrevista à reportagem fosse realizada dentro do Hospital Colônia. Para ele, poder contar a sua história e as dos pais dentro do lugar, faria mais sentido. A Secretaria de Saúde, porém, negou o pedido dele e do Sul21 para entrada no local.
Os pais dele faleceram e estão enterrados na antiga colônia. A mãe, Maria Hanzel, em março de 2013, aos 87 anos. O pai, Pedro Francisco Hanzel, em agosto de 2015, aos 97. Para ficar próximo a eles, Jacó viveu sempre a poucos metros do hospital. Durante alguns anos, chegou a trabalhar lá dentro com uma empresa terceirizada de higienização. Acabou sendo demitido, pelo que acredita ter sido perseguição por sua história com o lugar.
Quando pergunto o que o lugar significa para ele, Jacó se emociona e embarga a voz. “Ah, desespero, tristeza, sofrimento. (Silêncio). Não tenho outra palavra. Não tenho o que dizer”. Para ele, o preconceito que segue com os doentes hoje, quando, por exemplo, as igrejas seguem falando de “leprosos” em seus sermões, também sobra para os filhos e parentes. Jacó aponta ainda para o portão do hospital, a poucos metros de onde a maioria dos cerca de 172 edifícios se deteriora sem manutenção, suspira e emenda: “O que eu quero é que não morra essa história, ela é milenar. Quero que as pessoas saibam do sofrimento, do crime de Estado que aconteceu, o que aconteceu aqui. Lamentavelmente, estamos fazendo essa reportagem no portão, eu queria que fosse lá dentro”.
Edição: Cecília Figueiredo
