O título bem que poderia ser nome de um episódio de série ou animação infantil. Mas essa é uma história de heroísmo real que acontece em João Pessoa (Paraíba, sim senhora!).
Em março de 2014 foi exibida em rede nacional uma reportagem sobre a luta de famílias brasileiras para garantir o tratamento de seus filhos com os extratos de cannabis para o controle de epilepsia. Caso da menina Anny Fischer, de Brasília, que se tornou a primeira brasileira a ter autorização judicial para importar extratos de cannabis para fins medicinais. Meses depois, em João Pessoa, oito famílias se uniram para lutar pelo direito de tratar as crises epilépticas de seus filhos com cannabis. Por não conseguirem autorização da Anvisa, começam a importar ilegalmente os óleos e extratos. Afinal, a gente não mede esforços para conseguir garantir cuidado à saúde para as pessoas que amamos. Imagine quando se trata de mães e pais vivenciando com suas crianças, diariamente, até mais de 30 convulsões. Sugiro inclusive que você, querida e querido leitor, pare alguns segundos dessa leitura e se imagine nesse lugar. Sentiu? Foi desse encontro de heroínas e heróis da vida real, que surgiu a Liga Paraibana em Defesa da Cannabis Medicinal.
Uma das mães que está desde o início nessa luta é Sheila Dantas, vice-presidente da Liga Canábica, analista judiciária do Tribunal de Justiça da Paraíba, e também paciente usuária. O filho de Sheila, Pedro, tem 9 anos, diagnóstico de autismo e epilepsia refratária, decorrente de síndrome de West e é paciente usuário do óleo da maconha há 5 anos. Conversei com Sheila sobre a importância que a cannabis tem na sua vida, ela afirma que essa erva medicinal proporcionou uma mudança total de paradigmas. “Antes da cannabis, o meu filho convulsionava entre 30 e 40 vezes por dia. Nós vivíamos em função dessas convulsões, tentando detê-las e também estimulá-lo para que ele não perdesse tanto os ganhos cognitivos, sensoriais, motores que ele adquiria. Mas as crises destruíam tudo. Aos 4 anos ele não andava, não fixava o olhar em nada, não interagia, não fazia uso das mãos, não sustentava o pescoço e praticamente só convulsionava. Ele tomava 5 anticonvulsivantes diferentes. Depois da cannabis a gente foi retirando os remédios e hoje ele usa somente o óleo, e quase não tem crise. Já chegou a ficar quase 1 ano sem nenhuma crise. Hoje ele está andando, começando a emitir sons, interagindo, brincando, usando as mãos, existindo! Para nós a maconha significou Vida. Vida nova, vida de verdade para nosso filho e para mim também, pois eu tinha muita dificuldade de locomoção, muitas dores por causa da artrite e, hoje, também uso somente o óleo da cannabis no meu tratamento me mantendo sem dor ou qualquer outro sintoma da doença. Isso é qualidade de vida! E a Liga Canábica me ajudou a sair do meu lugar individual de buscar tratamento para o meu filho e para mim, mas também de pensar nos outros, de mobilizar as pessoas em torno dessa mudança de paradigmas, inclusive na forma de ver a regulamentação do uso de drogas, a Política de drogas.”
A Liga Canábica é uma associação civil, sem fins lucrativos, que foi fundada em 06 de setembro de 2015 e defende a construção de uma Política Nacional de Cannabis Medicinal e Terapêutica que seja inclusiva, acessível, respeitosa, que promova uma cultura de acolhimento e superação de pré-conceitos em relação ao uso medicinal e terapêutico da cannabis, e que garanta autonomia dos usuários ou seus responsáveis aos seus tratamentos. Nesse debate em torno da elaboração e implantação de uma Política Pública, a Liga Canábica traz como propostas e sugestões de diretrizes a regulamentação imediata do uso medicinal e terapêutico da Cannabis, a criação de uma linha de fomento permanente a estudos e pesquisas, a criação e estruturação de uma rede nacional de laboratórios, a promoção de estudos e pesquisas agronômicas, incentivo à formação de parcerias entre universidades, institutos de pesquisa e conselhos de classe de profissionais de saúde e a criação de um plano para o desenvolvimento da produção nacional de cannabis medicinal.
Quem preside a associação é o jornalista e psicólogo Júlio Américo, que é pai de Pedro e contextualiza que a Liga Canábica nasceu fruto da dor e da esperança das famílias de verem os seus filhos libertos das constantes crises epiléticas. O movimento foi ampliando para pessoas com outras patologias e continua crescendo. Atualmente a associação também defende a construção de Políticas Públicas que atendam às necessidades reais das pessoas que precisam da cannabis medicinal e terapêutica, principalmente as mais vulneráveis socioeconomicamente, que são as mais excluídas e que encontram mais dificuldade de ter acesso a saúde. “Queremos trabalhar junto ao Sistema Único de Saúde, que pode ser através da Farmácia Viva, onde haveria a produção de cannabis medicinal e distribuição dos derivados medicinais sem comercialização, visando garantir o acesso, principalmente, nas comunidades de baixa renda. Seria uma produção estatal”, afirma Júlio. Quando questionado sobre os desafios que ele considera nesse processo, Júlio destaca: o reconhecimento dos usos tradicionais da planta pelas comunidades quilombolas e indígenas, rezadeiras, erveiras, raizeiras, benzedeiras que a décadas e até séculos, em alguns casos, utilizam a cannabis como erva medicinal. Outro desafio, é que precisamos de uma legislação que permita o acesso pleno das pessoas, descriminalizando e regulando o cultivo doméstico, por grupos de pacientes, associativo e principalmente a produção estatal.
“Na contramão de toda essa proposta nossa estão os grandes grupos econômicos, as grandes empresas de cannabis e a indústria farmacêutica, que têm feito um trabalho de privatização da cannabis e exploração do SUS, com preços exorbitantes, além de medicações sintéticas com canabinóides isolados que não atendem nossas necessidades. Nós temos mais comprovação de segurança, de eficácia e menos efeitos colaterais, muito mais com os extratos brutos da planta do que com canabinóides isolados e sintetizados. Os profissionais de saúde precisam estar informados e qualificados para o acolhimento dos usuários de cannabis, bem como precisam pesquisar, registrar achados, produzir conhecimento cientifico e considerar também o conhecimento empírico dos pacientes. Por fim, é preciso criar uma cultura de acolhimento e levar informação à população sobre a cannabis com fins terapêuticos. Precisamos que tanto o poder executivo, legislativo, como o judiciário comecem a se interessar realmente por isso.” afirmou Júlio Américo.
A Liga Canábica desenvolve um trabalho de extrema relevância, não só para o estado da Paraíba, mas para o país. É urgente que possamos avançar na garantia do acesso a cannabis medicinal e terapêutica, para proporcionar mais qualidade de vida e dignidade às pessoas e famílias que sofrem com síndromes raras, doenças crônicas, degenerativas, patologias incuráveis e questões terapêuticas diversas. Porque todas as vidas importam e não podemos desistir de nenhuma delas. Viva a Liga Canábica, que é um dos inúmeros trabalhos desenvolvidos “Brasil a fora” que nos acendem a chama da esperança em dias melhores.
Para entrar em contato com a Liga Canábica você pode enviar e-mail para [email protected] ou através das redes sociais.
* Colunista do Brasil de Fato Paraíba, mulher, mãe, enfermeira, doula e terapeuta integrativa.
Edição: Heloisa de Sousa
