Caderneta é uma demanda de associações que trabalham para melhorar a vida de pacientes
O Ministério da Saúde lançou, no começo de março, a Caderneta do Raro, o novo documento único para pacientes de doenças raras no Brasil. No Brasil, cerca de 13 milhões de pacientes têm doença rara
Segundo Regina Prospero, cofundadora do Instituto Vidas Raras, “a promessa é que ela nos traga, num documento único, informações como primeiro atendimento, quando aconteceu o diagnóstico, além de registros de serviços médicos, de educação, da assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira”.
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O documento deve acompanhar o paciente em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações e em qualquer outro momento de procura pelos serviços de assistência social. A caderneta também traz informações sobre o tratamento que o paciente segue para tratar o diagnóstico.
“Os pacientes e familiares ainda podem buscar nessa publicação os principais sinais e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas importantes de como conquistar maior e melhor qualidade de vida e assim simplificar todo um atendimento, proporcionando celeridade neste setor”, afirma Prospero.
A caderneta também traz, nesse sentido, informações sobre alimentação saudável, vacinas, saúde bucal e marcos do desenvolvimento.
De acordo com Prospero, há anos a caderneta é uma demanda de associações e grupos de pacientes que trabalham para melhorar a condição de vida das pessoas com doença rara e suas famílias.
“Outras medidas podem ser implementadas no mesmo sentido de melhorar a qualidade de vida deste rol de pessoas que estamos falando, enquanto a sociedade civil organizada trabalha e contribui de forma ativa junto aos governantes para que mais conquistas sejam e efetivadas com maior rigor e rapidez.”
Confira a propaganda do Ministério da Saúde:
Edição: Vivian Virissimo
