Você já ouviu falar sobre as Doenças Raras? São aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil sujeitos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de condição para condição, mas também de pessoa para pessoa com a mesma doença rara.
E por se tratar de condições raras muitas delas tem seu diagnóstico tardio. Além disso, a maioria delas não tem tratamento específico e as que possuem, o acesso aos tratamentos medicamentosos, por exemplo, costumam encontrar dificuldades, esbarram na burocracia e na falta de incentivos financeiros.
Com foco em apresentar filmes que relatam as narrativas e vivências de pessoas com Doenças Raras, começa nesta quarta-feira (29), o Festival de Cinema Raro no Cine Brasília, com programação até o dia 1º de novembro.
A mostra conta com exibição de seis filmes que abordam as perspectivas e atravessamentos de algumas das milhões de pessoas com doenças raras. No Brasil, a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima ter 15 milhões de “raros” e existem mais 7 mil doenças raras catalogadas na literatura médica. Ou seja, os raros são muitos!
A iniciativa do Festival partiu da associação brasiliense Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), que tem uma longa história de luta e ativismo em prol das doenças raras.
Um dos filmes exibidos será o ‘Ilegal – A Vida Não Espera’, que narra a história de uma mãe para garantir o direito de sua filha, que tem epilepsia de difícil controle causada por uma síndrome rara, para acessar o uso da maconha para fins medicinais. Além dessa história, o filme também aborda a luta de outras pessoas que precisam do tratamento com a cannabis e da luta que travam contra a burocracia e o preconceito.
Outro filme que estará na programação e será exibido no dia 29 de outubro é o curta-metragem ‘Ave Rara’, que conta a história de Isabelle, diagnosticada com raquitismo ligado ao cromossomo X que é conhecida como XLH. Uma doença rara e progressiva que afeta os ossos e causa níveis baixos de fósforo no sangue.
O festival é muito importante não só para trazer mais visibilidade a essa pauta ainda tão segregada nos debates culturais e de políticas públicas, ganhando ênfase apenas no mês de fevereiro, que é o mês dedicado à conscientização mundial, como também, para gerar mais diálogo educando e conscientizando as pessoas.
Essas condições podem passar despercebidas devido à falta de conhecimento e isso acaba por refletir no tempo do diagnóstico e no tratamento adequado. Os profissionais da saúde são fundamentais no manejo das doenças raras, por isso, é crucial fornecer educação contínua a toda equipe médica para que possam identificar com precisão as doenças raras. Isso, pode fazer a diferença na vida dos raros trazendo mais qualidade de vida para eles e suas famílias.
Educar e conscientizar a população é fundamental na eliminação da barreira do preconceito e da falta de empatia. E dialogar e conscientizar o poder público são essenciais para que as pessoas com doenças raras tenham seus direitos básicos garantidos e assegurados como qualquer cidadão.
Ações como essa do Festival Raro de Cinema ajudam a criar uma cultura de inclusão, reduzindo o estigma e o isolamento social enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias.
A programação completa da Primeira Mostra de Filmes Sobre Doenças Raras está disponível no site do festival. Então já se programe, pegue sua pipoca e partiu cinema com emoção, informação e uma pitada de inclusão!
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*Andréa Medrado é ativista, mãe típica e atípica, membro do grupo Pitt-Hopkins Brasil.
** Este é um artigo de opinião. A visão da autora não necessariamente expressa a linha do editorial do jornal Brasil de Fato – DF.
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